Over chronisch ziek zijn, zelfbeheer en karaoke - Sharing Week dag 3
Vanavond ben ik, via AirBnB te gast in een prachtige woning in Eindhoven. Op een heerlijke etage schrijf ik nu mijn blog van dag drie in de Sharingweek. Mijn gastgezin, een prachtige moeder en vader met twee wonderschone kinderen, liggen al te slapen. Vanmorgen sprak ik met haar over haar beweegredenen om via AirBnB te verhuren. Dat doen zij regelmatig. Minimaal acht keer per maand hebben zij gasten over de vloer. Maar om bij anderen te overnachten, heeft ze nog nooit van AirBnB gebruik gemaakt. Op vakantie in het buitenland is het er nog niet van gekomen. Bij weekendjes weg in Nederland heeft ze er geen behoefte aan want ‚het leuke aan reizen is dat je de lokale cultuur leert kennen, en de mensen. Dat is via AirBnB natuurlijk fantastisch. Maar, zegt ze, in Nederland speelt dat niet, want daar ken je de cultuur al helemaal’.
Voor ik het weet zit ik bij de dokter
Op
wehelpen.nl las ik de oproep van Denise uit Eindhoven. Haar verzoek is om samen een spelletje te doen, te knutselen of shoppen. Ze schrijft dat ze door haar ziekte veel alleen is en op zoek is naar gezelschap. Ik vond het dapper om, ook al is het anoniem, deze boodschap, online te zetten. We hebben afgesproken dat ik Denise bij haar fysiotherapeut kom ophalen. Als ik plaats neem in de wachtkamer, krijg ik een smsje. „Ben jij net binnengekomen?” lees ik. Ik kijk op en we beginnen gelijk te lachten. Denise heeft nog een afspraak. Nu bij de ergotherapeut. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is, nodigt ze me uit om mee te gaan. Voor ik het weet, zit ik met haar in de kamer van de dokter. Denise krijgt een nieuwe brace om haar gewrichten en spieren rust te geven in de nacht. In het beste geval zal de brace haar een pijnbesparing van vijfentwintig procent geven. „Kijk, zegt Denise, pijn heb ik sowieso. Maar alles wat minder is, is mooi meegenomen.” Denise noemt een hele lijst van chronische aandoeningen en haar klachten. Wat het precies is, weet ik niet, maar over gaat het niet.
Denise past op twee kinderen met autisme, zorgt voor haar moeder en vertelt over haar vrienden. In de groep Goodwill Social, ontstaan op Facebook maar ook offline actief, verzamelen, ruilen en delen ze spullen voor mensen met een klein inkomen. Gaandeweg de middag verbaast het mij dat Denise deze oproep heeft gedaan. Misschien zegt het vooral iets over mijn beeld van eenzaamheid? Denise heeft humor en super sociaal. Ze komt heel actief en betrokken over. „Dat is schijn, zegt ze, ‚de prijs betaal ik later”. Om energie te sparen heeft ze de hele ochtend in bed gelegen. Ze weet nu al dat ze ook morgen niets zal kunnen doen.
Ze zijn nu een tientje!
Ik wandel naast Denise in haar scootmobiel.
Als we bij het winkelcentrum komen, geeft ze ineens een dot gas. Ze spurt vooruit. „Ze zijn nu een tientje!’, roept ze uit. Ik, niet begrijpend, hobbel achter haar aan. In de schoenenwinkel is het superdruk. Denise begint lukraak schoen in haar mandje te stapelen. Naar maten, kleur of model kijkt ze niet. Ik snap er niks van. Denise legt me uit: ,dit zijn schoenen van Invito. Nikes zitten er tussen, en skategympen van Vans. Schoenen die normaal gesproken tachtig tot honderdvijftig euro kosten. Ik koop ze en verkoop ze weer op Marktplaats of de rommelmarkt.” Van haar jaarlijkse belastingteruggave kan ze zo’n investering doen. Met vijftien paar schoenen gaan we de deur weer uit. Vier paar zal ze weggeven aan vrienden, de rest gaat ze proberen te verkopen. Dit is de eerste keer dat ze dit zo doet. Normaal gesproken krijgt ze via de Ruilen Eindhoven groep op Facebook gratis spullen die ze vervolgens verkoopt. Maar alleen als ze zeker weet dat ze er geen vrienden of kennissen mee blij kan maken.
Of dat nu via AirBnB, SnappCar of de shoe-outlet is, zo houden we allemaal van onze handeltjes. Handeltjes die niemand kwaad doen en velen gelukkig maken. Terwijl Denise schoenen aan het verzamelen is, wacht ik buiten op een bankje. Ik regel nog wat zaakjes voor de volgende etappe van mijn tocht.
Al dertig jaar zelfbeheer op democratisch en milieuvriendelijke manier
Nu ik een auto via SnappCar geregeld heb,
wil ik deze natuurlijk wel graag delen. In de lift gezocht & aangeboden- Facebook groep vraagt Marjan om een lift naar Nijmegen. Als ruil biedt zij een rondleiding bij haar expositie Levensspel. Nieuwsgierig naar wat dat is, google ik haar. Omdat haar telefoonnummer op haar website staat, stuur ik haar een berichtje. Direct belt ze me op. Terwijl ik nog een beetje zit te ‚sorry dat ik je zomaar sms’ blablabla, is Marjan alleen maar heel enthousiast. Ze kan niet geloven dat ze deze lift in haar schoot geworpen krijgt: ‚ik had echt helemaal nul verwachting van die groep’.
Gelijk hebben we een gesprek over ruilen. Zij wilde graag een training volgen maar kon de zeshonderd niet opbrengen. De trainster was onder de indruk van de schilderijen van Marjan en zo is de deal gesloten. Waarbij, benadrukt Marjan, het echt wel even zoeken was naar de juiste ruilverhouding. Want, ‚het moet wel gelijkwaardig voelen’. Marjan zet ik af bij de Refter in Ubbergen. En wie schetst mijn verbazing nu ik op internet over de Refter lees? „In de Refter wonen en werken we met iets meer dan tachtig mensen in zelfbeheer. Zelf besturen en beheren, op een democratische en milieuvriendelijke manier”. Al ruim dertig jaar. Nu heb ík het gevoel dat ik zomaar een kadootje krijg tijdens mijn sharingweek-ontdekkingstocht.
Sorry mevrouw, het zijn de huisregels
Bij Jorien mag ik ‚s avonds een maaltijd ophalen. Mijn drie bakjes schept ze lekker. Deze puur Hollandse jonge vrouw is verreweg de meest bijzonder afhaal-Chinees ooit. Met mijn maaltijd fiets ik naar het wijkcentrum. Op de website heb ik gelezen dat er een ‚open inloop’ is. Wat dat is, werd niet gezegd, maar ik verwacht wat ouderen, koffie, een kaartje, of een biljart en een biertje. Een keuken is er niet, dus ik hoop dat ik hier mag aanschuiven om mijn maaltijd te eten. Direct op de voordeur tref ik de poster ‚eigen drinken en etenswaren mogen niet genuttigd worden’.
Het wijkcentrum is helemaal leeg.
Er is niemand. Als ik nog sta te twijfelen of ik gewoon zal gaan zitten eten, of weg zal gaan, komt de beheerder aangelopen. Ik vertel mijn verhaal en vraag, alsof ik de poster niet heb gezien, of het mogelijk is dat ik mijn maaltijd op eet. Het antwoord is duidelijk. „Nee, dat mag niet”. Ik zeg, ‚nou ik zal u niet overhalen om mij toch te laten eten, maar ik ben wel benieuwd waarom het niet mag?’. Dat zijn de huisregels. Maar u heeft geen eigen keuken, als ik mij niet vergis, antwoord ik. ,Nee dat klopt’, zegt de beheerder, ‚maar andere wijkcentra hebben dat wel en we hebben één beleid voor alle wijkcentra’.
Ik aanschouw de compleet lege zaal. Het is etenstijd en ik weet zeker dat in de directe omgeving vele mensen in hun eentje aan het eten zijn. Hier staat een leeg wijkcentrum geld te kosten. En, in ieder geval, op dit moment, niet te doen waar ze voor zijn. Hoe anders zou deze ruimte zijn als mensen actief werden uitgenodigd om juist hun eigen maaltijd mee te nemen en samen te eten. Het is nog licht buiten, de zon gaat onder en ik fiets naar het park om te gaan picknicken.
Ik vind het heel leuk dat jij hier bent, je bent hier heel erg welkom
Ik ben behoorlijk zenuwachtig, als ik op de fiets zit, op weg naar de playbackshow in de Soos. Een avond speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. De boodschap van Mieke, van wie ik in Amersfoort een fiets mocht lenen, heb ik nog vers in gedachten. Zij zegt: ,iederéén heeft toch verstandelijke beperkingen” Ieders verstand zorgt voor beperkingen in het doen en laten van mensen’. Die gedachte geeft mij moed.
Ik wéét dat het ongebruikelijk zal zijn als er op zo’n avond zomaar iemand binnen komt stappen. Van de week heb ik gebeld, verteld over mijn sharingweek en mijn telefoonnummer achtergelaten, maar ik heb niets meer gehoord. Als mijn aanwezigheid niet gewenst blijkt, zal ik gewoon weer gaan. Ik kom binnen, in een fel verlicht, niet per se gezellig zaaltje. Er wordt al opgetreden. Een meneer met een helm op zijn hoofd, perst geluiden uit zijn mondharmonica. Volgens de ‚normale’ regels, klinkt het nergens naar. Maar meneer staat daar gewoon zo lekker te spelen, dat het volstrekt normaal is. De host van de avond komt op mij af. Wat kan ik voor je doen?, vraagt ze. Ik antwoord hoe het is: „ik kom voor de playbackshow”. Dat is prima, zegt ze, kom zitten. Twintig paar ogen kijken verwonderd mijn kant op. Ik schuif stilletjes aan en schud hier en daar een hand en stel me voor. Wat ik kom doen. Ik kom voor de playbackshow.
Een oudere heer, toch zeker in de zeventig, komt op mij af. Hij pakt mijn schouders en handen op een heel vanzelfsprekende, neutrale maar warme manier vast. Het eerste, en enige, wat hij zegt is: „ik vind het heel leuk dat jij er bent. Je bent heel erg welkom’. En hij loopt weer weg. Ik voel me zo ontzettend welkom. In geen enkele, maar dan ook geen enkele gelegenheid, waar ik anoniem, ben binnen gestapt, ben ik zo fantastisch ontvangen als hier. Bij deze mensen ‚met een beperking’ dus.
Het regent achten en negens
Onder het motto , als je iets doet, doe het dan goed’ heb ik me voorbereid. Een CD met ‚Dromen zijn bedrog zit’ in mijn tas. Ik zal meedoen, als dat kan. De schrik slaat me om het hart als blijkt dat niemand playbackt, maar écht zingt. Ook als is het meestal niet meer dan gemurmel of een laatste woord dat mee geroepen wordt, een playbackshow is dit duidelijk niet. Mijn hele leven al hoor ik dat ik niet kan zingen. En dat is ook zo. Ik kan geen maat houden, geen tonen onderscheiden, helemaal niets. Als er gezongen wordt, hou ik altijd mijn mond. Zelfs in een dronken bui als iedereen staat mee te blèren, durf ik niet over die drempel. Zo lelijk kan ik zingen. Alleen in mijn eentje in de auto, dan doe ik het.
Alle deelnemers vanavond worden beoordeeld door een driekoppige jury. Zij prijzen de deelnemers om hun lef, geven complimenten en delen hoge cijfers uit. Het regent achten en negens. Iedereen krijgt een warm applaus. Dit is hét moment om nog een stapje buiten mijn comfortzone te zetten. Als de host de laatste deelnemer aankondigt, steek ik mijn vinger op, en vraag ik of ik ook mag meedoen. Opnieuw gaan er vele verbaasde blikken mijn kant op. Het mag. En ik ga op. De details zal ik je besparen. Mijn optreden is niet vastgelegd op beeld (of geluid!). Maar van de jury kreeg ik twee achten en een negen en een mooi applaus uit de zaal. Van de heer die mij zo verwelkomde, kreeg ik een eerlijke opmerking: ‚het begin was wel heel vals hoor, later ging het iets beter’.
Als ik ‚s avonds thuis kom, klets ik met mijn AirBnB gastgezin over mijn avonturen. Wat leuk, zegt zij, ‚zo krijg je echt een inkijkje in hele andere levens’. Op reis in eigen land. Ook hier zijn zoveel andere culturen te ontdekken.
